Zoals ik al op mijn website had geschreven (My Story) ben ik herstellende van de ziekte van Lyme.
Maar wat is nu eigenlijk de ziekte van LYME?
De ziekte van Lyme is een infectieziekte die veroorzaakt wordt door de Borrelia burgdorferi (Bb) bacterie. Het is een spiraalvormige bacterie die men een spirocheet noemt.
De Lyme-bacterie wordt meestal overgedragen door de beet van een geïnfecteerde teek.
Wat zijn teken?
Teken lijken op kleine platte spinnetjes. Ze komen in het hele land voor in bossen, duinen, heidegebieden, beschutte weilanden, parken en tuinen. Teken leven van bloed van dieren of soms van mensen. Ze kunnen ongemerkt uren of zelfs dagen op de huid zitten en zich volzuigen met bloed. Meestal zijn tekenbeten onschuldig. Toch is het belangrijk een teek zo snel mogelijk te verwijderen. Teken kunnen namelijk besmet zijn met de lymebacterie en de ziekte van Lyme overdragen.
Andere besmettingswegen die door sommigen worden vermoed, zijn borstvoeding, menselijk en dierlijk contact, bloedzuigende insecten (muggen, vliegen, vlooien), bloedtransfusies en transplantaties, maar deze besmettingswegen zijn (nog) niet wetenschappelijk aangetoond.
Wat zijn de symptomen van de ziekte van Lyme?
Als eerste is een overduidelijk (vroeg!) symptoom de rode kring, genaamd erythema migrans (EM) op de plaats waar de teek gebeten heeft.
Griepachtige klachten kunnen daardoor ontstaan, zoals hoofdpijn, spierpijnen, koorts, stijve nek. In een verder stadium kunnen er andere klachten ontstaan.
Deze rode kring hoeft niet altijd voor te komen. Bij maar 50% van de besmette Lyme patiënten komt deze kring voor. Zelf heb ik deze ook nooit gehad.
De ziekte van Lyme is een multi-systeem ziekte. Het kan leiden tot o.a. neurologische- (zenuwstelsel/hersenen), enorme vermoeidheids-, dermatologische- (huid), reumatologische- (spieren en gewrichten), cardiologische- (hart), opthalmologische- (ogen) en psychiatrische klachten
Aandoeningen aan de zenuwen komen het meest voor. Dit kan zenuwpijn of zenuwuitval op verschillende plaatsen in het lijf tot gevolg hebben. Voorbeelden zijn verlamming van de gezichtsspieren of pijn en krachtsvermindering aan een arm of been. Ook kunnen mensen gewrichtsklachten, huidaandoeningen of hartritmestoornissen krijgen. Ik zelf had ook uitvalverschijnselen. Van het een op het andere moment kon ik me ineens helemaal niet meer bewegen. Doodeng.
Hartklachten waren bij mij ook bekend. Ik stond onder controle bij een cardioloog. Hij gaf mij een meetkastje mee om mijn hartslagen te meten. Bij het wakker worden klopte mijn hart al 90 slagen per minuut en met aankleden gaf het kastje140 slagen per minuut aan Hartritmestoornissen had ik ook vreselijk veel last van. Mijn hart werd een keer gemeten bij de cardioloog op het moment van een stoornis, 260 slagen p/m werden er toen gemeten!
Testen op Lyme:
Dit is makkelijker gezegd dan gedaan.
In de eerste weken van de infectie (8 weken) heeft testen weinig zin omdat het lichaam dan nog onvoldoende antistoffen aanmaakt. Belangrijk is om voor ogen te houden dat de serologische testen alleen antistoffen aantonen en niet de ziekteverwekker zelf. Het kan dus enerzijds zijn dat de ziekte genezen is maar het lichaam nog wel antistoffen aanmaakt. Er zijn anderzijds echter ook patiënten die geen antistoffen (meer) tegen de ziekte aanmaken, terwijl de ziekte niet genezen is. In dat geval kan dus geen enkele serologische test antistoffen aantonen.
Ook in de latere stadia is er nog geen betrouwbare test die Lyme-Borreliose met zekerheid kan aantonen dan wel uitsluiten. Dit geldt voor serologietesten (bloed), lumbaalpunctie (hersenvocht), PCR-testen (lichaamsvocht, huidbiopten) en andere testen. Soms tonen de testen de aanwezige antistoffen namelijk niet aan. Daarom kunnen zgn. "vals-negatieve" testuitslagen bij Lyme-Borreliose ook in het latere ziektebeloop voorkomen.
Ik heb het ‘’geluk’’ gehad dat bij Prohealth in Weert een positieve uitslag naar voren kwam. Bij mij was de bacterie nog actief. Maar nogmaals, het kan ook een negatieve uitslag geven. De bacterie is namelijk een kei in verstoppen of kan vormen aannemen van een cel, zodat het niet herkend wordt als de spiraalvormige bacterie.
Behandeling:
Zo wordt een behandeling ook niet makkelijk. Wel als het, nogmaals, in een vroeg stadium ontdekt is. Dan voldoet een antibiotica kuur. Maar in een later stadium, of nog erger, chronisch lyme, wordt behandelen steeds lastiger. De reguliere artsen zijn nog steeds van mening dat een zware antibiotica de enige remedie is dat helpt.
Ik denk daar heel anders over.
Als men te laat begint met een antibioticakuur is de kans groot dat de lymebacterie zich al dieper in het lichaam heeft genesteld, op voor de antibiotica onbereikbare plaatsen. Het innemen van antibiotica leidt dan alleen maar tot verzwakking van het eigen lichaam. Aantasting van de darmflora, en daardoor verzwakking van het eigen immuunsysteem, is immers een onvermijdelijke bijwerking van alle chemische antibiotica. Bij het herhalen van een antibioticakuur, of bij het nemen van een nog zwaardere kuur, is dit nog meer het geval. Patiënten die dit doormaken worden niet alleen gekweld door de lymebacterie, maar ook door de antibiotica, die geen effect meer heeft op de infectie maar wel op de conditie van het eigen lichaam. Om deze reden zoeken veel patiënten, in de strijd tegen de ziekte van lyme, na korte of langere tijd naar een alternatief voor antibiotica. Vaak is het afweer systeem van het lichaam dan al zo afgezwakt, dat het een hele lange weg zal worden naar herstel.
Onbegrip
Naast de lichamelijke kwellingen die de ziekte met zich meebrengt, kampen de meeste Lyme patiënten met veel onbegrip uit hun naaste omgeving. Vooral de patiënten waarbij het nog niet vastgesteld is. Deze hebben vaak de stempel ME-CVS meegekregen. En deze term is bij de meeste mensen (ook artsen!) zo vaag, dat ze vaak als hypochonder worden beoordeeld of naar een psychiater worden gestuurd. Believe me, I have been there! Vooral omdat je de ene keer wel energie hebt, maar een paar uur later weer helemaal uitgeblust kan zijn. Vrienden denken dat het goed voor de patiënt zal zijn om er eens uit te zijn, afleiding zal je goed doen, wordt er dan vaak gezegd. Er is niets vervelender voor de patiënt om dan weer iets af te zeggen met de reden “ik trek het niet, ik ben te moe”. Als normaal gezond persoon kennen we allemaal wel dagen dat we niet vooruit te branden zijn, maar bij Lyme patiënten is werkelijk elk spatje van energie uit het lichaam gezogen. Je neus snuiten is dan bij wijze van spreken al te veel. Vriendschappen worden door deze ziekte flink onder de loep genomen. Welke vriend(in) kan hiermee omgaan en welke niet. De energie-gevers en de energie-nemers worden ze genoemd. Ik kan er helaas van meepraten dat ik van een paar energie-nemers afstand heb moeten nemen. Het goede nieuws is wel dat ik er een paar energie-gevers voor terug heb gekregen!
Mijn herstel:
Daar ik al in de alternatieve hoek zat voordat deze uitslag naar voren kwam, was het voor mij vanzelfsprekend om deze bacterie op een natuurlijke manier uit te bannen uit mijn lichaam.
Ik heb een zware kuur gevolgd, uitsluitend op natuurlijke basis. Het was een natuurlijke antibiotica zeg maar. Het ene flesje zorgde ervoor dat de bacterie wakker geschud werd en tevoorschijn kwam zodat het andere flesje de bacterie kon uitroeien. En ja, daar word je echt wel ziek van. Je moet je voorstellen dat je de hele dag door aan het ontgiften bent. Klappertanden, knallende koppijn, pijn in mijn lever of milt, ontstoken ogen, heftige diarree, migraines, heftige spierpijnen, brainfog, hormonale schommelingen, duizelingen, kortom alle ellende werd mij weer voorgeschoteld. Maar ik liet me echt niet kisten. Ik bleef positief, hoe kloten ik me ook voelde (heb er echt geen andere benaming voor).
Voeding
Omdat ik kamp met coeliakie en een intolerantie voor soja en maïs heb, dacht ik al aardig op mijn voeding te letten. Totdat ik echt het roer om ging gooien en BEWUST met voeding om ging. Wat nekt me, wat maakt mijn dag tot een goede dag? Ik hield een eet-dagboekje bij (vreselijk, want ik haat schrijven met een pen) maar uiteindelijk zag ik in van welke voeding ik gewoon niet beter van werd. (EUREKA!)
Door de kuur, de juiste voeding en een positieve instelling knapte ik echt op.
100% zal ik denk ik nooit meer worden (zoals mijn broer vaak grapt dat ik dat nog nooit ben geweest) Maar ik heb al zoveel meer energie!
Als je je kan voorstellen dat ik in mijn slechte periode elke ochtend met 10% opstond en het daar de hele dag mee moest doen, dan begrijp je wel dat ik aan het eind van de dag vet in de min stond..
Ik kan nu weer af en toe van Twente naar mijn vriend rijden (Amsterdam).
Ik kan weer een paar uurtjes in de stad gaan winkelen of huishoudelijke klussen doen. Ik kan weer naar vrienden. Als ik maar mijn rust op tijd pak, balanceren is echt mijn mantra. In september ga ik nog een opleiding volgen, natuurlijk op het gebied van gezondheid en voeding. Welke dat is, hou ik nog even voor mijzelf, maar het zal tegen die tijd op deze site te lezen zijn. Ik wil zoveel mogelijk mensen helpen die met hun gezondheid kwakkelen. Ik ben natuurlijk geen arts, maar ik kan je wel een duw in de (gezonde) richting geven. Daarnaast is het belangrijk dat je altijd een arts blijft raadplegen. En blijf vooral in jezelf geloven!
